Niños egresados de maternidad pasibles de cuidados paliativos: estudio epidemiológico / Infants released from the maternity ward who are eligible for palliative care: epidemiological study

Conocer el número, diagnóstico, edad y ubicación de niños con situaciones que limitan o amenazan la vidaes fundamental para la organización de los cuidados paliativos (CP) pediátricos (CPP)”. En Uruguay, el desarrollo de los CPP es incipiente y no se conoce a ún el número de niños que los necesitan. Objetivo: conocer la incidencia y principales características de niños que egresan de la principal maternidad del país con condiciones de salud pasibles de CP.Métodos: estudio descriptivo, observacional, retrospectivo de niños egresados de la maternidad del Centro hospitalario Pereira Rossell (CHPR) entre el 1 al 31/12/2011. Se consideró niño con condición:1. “Pasible de CP” (PCP), a recién nacidos que tenían condiciones incluidas en la “Clasificación de la ACT”.2. “Posiblemente pasible de CP” (PPCP): prematuros menores a 32 semanas de edad gestacional o condepresión neonatal severa, sin secuelas neurológicas.Resultados: se incluyeron 235/7.723 (3%) niños, 44%(104/235) PCP y 56% (131/235) PPCP. De los PCP, lamayoría pertenecían a los grupos II (40%) y IV (45%).De los PPCP, 78% eran pretérmino y 22% presentaron depresión neonatal severa. Mortalidad: niños PCP27%; PPCP 20%. No existe diferencia estadísticamente significativa. 86% egresó al hogar; media de internación 42 días (1-203); 85% requirió internaciónen terapia intensiva; 26% de las madres eran adolescentes (13-18 años). Conclusiones: el conocimiento de la incidencia de niños que egresan de una maternidad concondiciones de salud pasibles de CP es un importante insumo para la planificación del desarrollo de los CPP, para garantizar que todos los niños que los necesitan gocen del derecho a la mejor calidad de vida posib.

Information relative to num ber, diagnosis, age ran ge and location of children with life-limiting of life-threa tening conditions is essential to the pediatric palliative care (PPC) organization”. In Uruguay,development of PPC is emerging, and the number of children in need of it is still unk nown. Objective:to determine the incience and main characteristics of children dischar gedfrom the main maternity of the country with health conditions lia ble of PPC. Met hods:a des crip ti ve, ob ser va tio nal and retros pective study of children discharged from the Pereira Rossell Hospital Center maternity from 1/1 to 31/12/2011 was done. Children condition was conside red as follows:1. “Lia ble to PPC” (LPPC): neo na tes with health conditions included in the “ACT clas sification” 2. “Possibly liable to PPC” (PLPPC): pre term in fants youn ger than 32 weeks of gestational age or severeneo natal depression wit hout neu ro lo gi cal se que lae. Results:a to tal of 235/7.723 children were included (3%), 44% (104/235) LPPC and 56% (131/235) PLCPP. Of the LPPC, most of the chil dren be lon ged to groups II (40%) and IV (45%). Of the PLPPC, 78% were pre term and 22% had se ve re neo na tal de pres sion. Mortality: Children LPPC 27%, PLPCC 20%, no statisticall y significant difference. 86% was dis charged to home; mean hospitalization length: 42 days (1-203), 85% required intensive care. 26% of the mot hers were adolescents (13-18 years). Conclusions:know ledge of the incidence of children discharged from a maternity with life threatening conditions is an important input to plan the development of PPC to ensure that all children in need have the right to the best quality of life possible.

Cuidados paliativos pediátricos / Pediatric palliative care

La ley nacional Nº 18.335 señala que: “Toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda todas aquellas acciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitaciónde la salud y cuidados paliativos”. Está ampliamente recomendado en la literatura que todos los profesionales de la salud que asisten niños deberían contar con los conocimientos, actitudes y destrezas básicas para ofrecer una atención en clave de cuidados paliativos (CP) a quienes lo necesiten, en todos los escenarios de atención, en forma personal o en equipo. La presente pauta fue elaborada por la Unidad de cuidados paliativos pediátricos del CHPR, en base a las recomendaciones internacionales y a la propia experiencia, con el objetivo de que sirva como guía para el reconocimiento de niños con condiciones de salud pasibles de CP y la identificación de sus principales problemas y necesidades. Se incluye también un capítulo específico para manejo básico del niño condolor y una guía de abordaje y acompañamiento al niño en fase de agonía y a su familia.

Características de una población de niños hospitalizados con condiciones de salud pasibles de cuidados paliativos pediátricos: primeros pacientes de la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell (UCPP-CHPR) / Characteristics of a population of children hospitalized under health conditions that may need pediatric palliative care: first patients in the pediatric palliative care unit at the Pereira Rossell Hospital Center (UCPP-CHPR)

Introducción: la ley 18.335 refiere que: ôToda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprendaà los cuidados paliativosõ. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos pediátricos como ôun modelo global de atención tanto al niño con enfermedad que limita y/o amenaza su vida, como a su familiaõ. El Centro Hospitalario Pereira Rossell cuenta con una unidad de cuidados paliativos pediátricos con fines asistenciales y docentes. Objetivo: describir las características principales de los primeros pacientes asistidos por dicha unidad. Material y método: se realizó un estudio descriptivo, retrospectivo, de las características de los niños asistidos entre el 30 de diciembre de 2008 y el 30 de diciembre de 2010, en base a la revisión de las fichas de registro y las historias clínicas de los pacientes. Se incluyeron todos losniños asistidos, hospitalizados en áreas de cuidados moderados del Departamento de Pediatría. Resultados: se asistieron 87 pacientes, 54 niñas. Mediana de edad: 3 años (rango: 28 días a 16 años). Las condiciones de salud por las que requerían cuidados paliativos fueron muy variadas,predominando los niños con afectación neurológica severa no progresiva. La causa más frecuente de hospitalización fueron las infecciones respiratorias, pero además se constataron otros muy variados problemas biológicos, psicológicos y sociales. Fallecieron 25% de los niños, la mayoría en el hospital.Conclusiones: los cuidados paliativos pediátricos son un derecho de la población. Es por tanto necesario que todos los profesionales de la salud que trabajan con niños se familiaricen con losproblemas presentados y se capaciten en su abordaje integral porque es una obligación del sistema de salud garantizar tal derecho.

Introduction: Law 18,335 provides that: ôAll individuals have the right to receive comprehensive health servicesà including palliative careõ. The World Health Organization (WHO) defined pediatric palliative care as ôa globalmodel for health care services both for the child with a disease that limits and/or threatens his life, and his familyõ. Pereira Rossell Hospital Center has created a Pediatric Palliative Care Unit to provide attention and trainprofessionals in these health care services. Objective: to describe the main characteristics of the first patients seen in the above mentioned unit.Method: We conducted a retrospective, descriptive study of the characteristics of the children seen from December30, 2008 through December 30, 2010, based on their files and medical records. All children hospitalized in the intermediate health care in the Department of Pediatrics were included in the study. Results: 87 patients were seen, 54 of them were girls. Median age was three years old (ranging from 28 days until 16 years old). Health conditions requiring palliative care were varied, mainly non-progressive severe neurological disorders. The most frequent cause of hospitalizationwas respiratory infections, although several other biological, psychological and social problems were seen.25% of the children died, most of them in the hospital. Conclusions: pediatric palliative care is a right. Thus,all health professionals working with children must be familiar with the problems presented and receive training for a comprehensive approach of the condition, since it is an obligation of the health system to guarantee this right.

Introdução: a lei 18.335 estabelece que: ôToda pessoa tem direito ao acesso a uma atenção integral que incluaàos cuidados paliativosõ. A Organização Mundial da Saúde (OMS) define os cuidados paliativos pediátricos comoôum modelo global de atenção tanto para a criança com uma doença que limita ou ameaça sua vida, como para sua famíliaõ. O Centro Hospitalar Pereira Rossell conta com uma unidade de cuidados paliativos pediátricos com fins assistenciais e docentes. Objetivo: descrever as principais características dos primeiros pacientes atendidos por essa unidade. Material e método: um estudo descritivo, retrospectivo, das características das crianças atendidas no período 30 de dezembro de 2008 - 30 de dezembro de 2010, foi realizado baseado na revisão das fichas de registro e dos expedientes médicos dos pacientes. Todas as crianças atendidas e internadas nas áreas de cuidados moderados do Departamento de Pediatria, foram incluídas. Resultados: 87 crianças foram atendidas, sendo 54 do sexo feminino, com uma mediana de idade de 3 anos (intervalo: 28 dias a 16 anos). As condições de saúde pelasquais necessitavam cuidados paliativos foram muito variadas, predominando crianças com afecções neurológicasseveras não progressivas. A causa mais freqüente de internação foram as infecções respiratórias, mas tambémforam identificados outros problemas biológicos, psicológicos e sociais. Vinte e cinco por cento (25%) das crianças faleceram, a maioria estando internada.Conclusões: os cuidados paliativos pediátricos são um direito da população. Por tanto é necessário que todos os profissionais da saúde que trabalham com crianças estejam familiarizados com os problemas apresentados eestejam capacitados para uma abordagem integral porque é uma obrigação do sistema de saúde assegurar esse direito.

Abordaje del niño con una enfermedad pasible de cuidados paliativos: visión desde la Unidad de Cuidados Paliativos del Centro Hospitalario Pereira Rossell / Approach to the child with a disease liable to palliative care: view from the palliative care unit of the Centro Hospitalario Pereira Rossell

En todos los escenarios de atención pediátrica es creciente el número de niños* asistidos con enfermedades o condiciones de salud que amenazan y/o limitan su vida y la de sus familias. De acuerdo a las definiciones internacionales actuales todos estos niños son pasibles de Cuidados paliativos (CP) y deberían beneficiarse de esta estrategia integral de atención. La presente revisión, es la visión de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del C.H.P.R., basada en la literatura, la experiencia recogida y la reflexión sobre las prácticas. El objetivo es que sea de utilidad para aquellos profesionales que en forma personal o en equipos tengan también interés en mejorar la calidad de asistencia y de vida de estos niños y sus familias. En la misma se presentan herramientas para el razonamiento y abordaje clínico según los siguientes capítulos: I) Identificación de niños pasibles de CP; II) Identificación de problemas biológicos, psicológicos, sociales y de comunicación; III) Identificación y respeto de las necesidades, preferencias y valores del niño y la familia; IV) Equipo de trabajo; V) Comunicación; VI) Toma de decisiones. Garantizar el derecho a los CP, implica desafíos personales en capacitación y desafíos organizativos para el sistema de salud que debemos asumir.